Сайт предоставляет справочную информацию исключительно для ознакомления. Диагностику и лечение заболеваний нужно проходить под наблюдением специалиста. У всех препаратов имеются противопоказания. Консультация специалиста обязательна!
Как родители относятся к детям с синдром Дауна?
Луиза Борке узнала, что у ее ребенка синдром Дауна, когда ему было всего несколько дней.
Какой же была ее реакция, наверное, спросите Вы?
«Шок и удивление, чувство страха и тревоги», - вспоминает она.
Сегодня, 22 года спустя, Борке, оглядываясь назад на свою жизнь и жизнь ее сына Луиса Сиуто, говорит: «Было весело. Конечно, существуют свои трудности, не могу этого отрицать, но было весело. Это было наградой, и я ни о чем не жалею».
Борке не единственный человек, который так считает.
В серии недавно проведенных исследований, 96% родителей, не выразили сожаления в том, что у их детей синдром Дауна. А 8 из 10 родителей признали, что дети наполнили их жизнь смыслом, а также, кроме всего прочего, научили их принимать жизнь, такой, как она есть, а также уступчивости и терпению.
У братьев и сестер людей с синдромом Дауна были такие же чувства, 94 % чувствовали «гордость» за своих братьев (сестер), а 88% сказали, что братья (сестры) сделали их «лучшими людьми».
И практически все люди с синдромом Дауна, которые были опрошены, сказали, что они счастливы и нравятся себе такими, какие они есть.
«Все участники поразили нас своим позитивным отношением ко всему и, вопреки тому, что они часто сталкиваются с реальными трудностями, они довольны своей жизнью», - говорит доктор Брайн Скотко, проводивший опрос, результаты которого были опубликованы в октябрьском номере Американского Журнала Медицинской Генетики.
Доктор Скотко, врач, работающий в Детской Бостонской больнице в рамках программы по Синдрому Дауна, надеется, что эти результаты помогут родителям принимать решение в пользу их еще не родившихся детей, тем более что предродовые тесты становятся все более распространенными и доступными.
Дородовая диагностика и трудное решение
На сегодняшний день при проведении тестов по дородовой диагностики синдрома Дауна существует риск выкидыша, и только около 2% женщин соглашаются их проводить.
Существуют и новые, практически лишенные риска тесты крови - предродовой скрининг, однако данные измерений крови, в результате этих тестов, не всегда означают наличие синдрома Дауна. В настоящее время учеными разрабатываются еще более новые предродовые исследования.
Поэтому доктор Скотко считает, что родители, которым придется принимать «сложное, деликатное и трудное решение», должны знать всю положительную информацию и руководствоваться ею.
Никто точно не знает, сколько женщин, узнавших, что их будущие дети родятся с синдромом Дауна, в результате дородовых тестов, приняли решение прервать беременность. Но результаты небольших, выборочных исследований говорят о цифре 80 - 90%.
«Как только каждый сможет точно узнавать, в результате простого анализа крови, о наличие синдрома Дауна у будущего ребенка, какие решения будут принимать родители и начнут ли постепенно исчезать дети, с синдромом Дауна?» - задается вопросом доктор Скотко.
Джулия Севаллос, вице президент по маркетингу Национальной Ассоциации Синдрома Дауна (НАСД) говорит: «Это исследование имеет огромное значение. Что особенно важно это то, что говорят нам сами люди с синдромом Дауна, их родители и их братья и сестры».
«Чем больше информации и чем более точной информации мы будем получать непосредственно из таких семей, тем лучше. Очень часто мы руководствуемся недостоверной информацией, или же просто стереотипами», - добавила Севаллос, у которой есть двухлетняя дочь Нина, также с синдромом Дауна.
Доктор Скотко, член правления НАСД, у которого есть 32-х летняя сестра с синдромом Дауна говорит: «У моей сестры очень активная социальная жизнь, даже намного активнее, чем у меня».
Что касается Луиса Суито, его мама Луиза Борке говорит, что ее сын только что получил работу в компании «Таргет» и он тоже живет достаточно активной общественной жизнью - он всегда в курсе новинок кино, занимается спортом и заводит новых друзей.
Что бы она сказала родителям, которые узнали, что их будущий ребенок родится с синдромом Дауна?
«Я бы сказала им, не бойтесь. Эти дети другие, но они не хуже остальных. У Луиса были друзья, родители которых говорили мне, что они глубоко уверены в том, что благодаря дружбе с Луисом, у их детей развились самые лучшие человеческие качества».